Hvad gør man, når man bliver tilbudt hjælp, som ikke er en hjælp?
Jeg er autist og har ADHD og har mange udfordringer med at få min hverdag til at fungere. Tilsyneladende simple opgaver som at rydde op eller handle ind kan være helt uoverkommelige, og noget så uhyggeligt som at skulle ringe til mekanikeren eller lægen kan jeg skubbe foran mig i både uge- og månedsvis. Ikke fordi jeg ikke gerne vil have det gjort, og absolut ikke fordi jeg ikke godt ved, at jeg bruger langt mere energi på at udsætte det, end jeg ville bruge på rent faktisk at få det gjort, men jeg kan ikke.
Derfor søgte jeg i sommers – for anden gang – min kommunes afdeling for det specialiserede område om bostøtte og fik det tildelt. Selvom det altså krævede to forsøg, skulle man alligevel tro, at så var alt godt. Det er det desværre bare ikke.
I stedet for et specialiseret autismefagligt tilbud, som jeg tydeligt har givet udtryk for, at jeg ønskede, skal jeg benytte kommunens eget støtteteam. For de fleste mennesker kan det nok virke som en lille ting. Måske forekommer det endda krævende og utaknemmeligt, at jeg ikke bare tager imod det fine tilbud med glæde og taknemmelighed. Det ville jeg sådan ønske, at jeg kunne, for jeg har virkelig brug for hjælpen.
Manglende forståelse for mine udfordringer
Det går bare ikke. Som sendiagnosticeret – jeg fik diagnoserne autisme og ADHD i en alder af 33 år, og i dag er jeg 35 – er jeg hele mit liv blevet mødt med krav, jeg ikke har kunnet honorere, og med manglende forståelse for mine udfordringer. Det har medført voldsomme belastningsreaktioner, angst, depression og stress. Derfor søgte jeg det specialiserede område i kommunen om at få lov til at benytte en privat, nonprofitudbyder, der udelukkende beskæftiger sig med at hjælpe og støtte autistiske mennesker. Jeg fik afslag blandt andet med den begrundelse, at den udpegede bostøtte fra kommunens eget team havde mange års erfaring med netop autistiske borgere.
Jeg har som mange autister svært ved at skulle møde nye mennesker, og det er særligt svært for mig, når de tilmed skal komme i mit hjem. Tillid er altafgørende for, at det faktisk bliver en hjælp og ikke noget, der i sig selv udgør en stressfaktor. Alligevel valgte jeg at deltage i et møde med bostøtten fra kommunens team. Det viste sig så, at der faktisk var tale om to forskellige medarbejdere, hvilket kun gjorde situationen endnu sværere. Da de begge fortalte, at de ikke havde nogen særlig viden om eller erfaring med autisme, sådan som jeg ellers var blevet lovet, forsvandt den sidste grad af tiltro til projektet.
Dette indlæg er ikke tænkt som kritik af de to medarbejdere, som helt sikkert er både søde og engagerede mennesker. Problemet er bare, at det ikke er nok. Jeg har brug for dybdegående faglig viden om autisme og ADHD for reelt at have mulighed for at modtage bostøtte. Det er ikke en holdning baseret på en personlig præference eller på et ønske om at belaste de i forvejen pressede kommunale budgetter. Det er simpelthen en nødvendighed. Jeg har gennem mit liv mødt mange velmenende fagpersoner lige fra læger og socialrådgivere til lærere og pædagoger, der har forsøgt at hjælpe mig, men uden den fornødne autismefaglige viden og tilgang er det, der skulle have været en hjælp, altid endt med at blive en stor stressfaktor.
Det lyder så dumt … at man kan skrive et speciale til et 12-tal, men var nær ved at dumpe, fordi man ikke kunne finde ud af at sende en mail.
Der er mange forskellige faktorer, der ligger til grund for, at det bliver stressende. Dels er der det kommunikationsmæssige aspekt, hvor jeg, når jeg taler med mennesker, der enten ikke selv er autister eller har stor faglig viden om og erfaring med autisme, altid har en følelse af at være på overarbejde. Jeg bruger mange ressourcer på at forsøge at afkode, hvad folk mener, og det giver et element af grundlæggende usikkerhed altid at føle, at man er lidt på glatis i forhold til den anden person. Dels er der en udfordring for mig i forhold til det, som man kalder ”maskering”, hvilket vil sige, at jeg ubevidst har lært at fremstå ikke-autistisk og mere velfungerende, end jeg egentlig er. Der er ikke tale om en bevidst strategi, som jeg kan vælge at lægge fra mig. Det er snarere en nærmest automatiseret respons på udefrakommende pres.
Det kræver stor indsigt i autisme at kunne forstå og identificere denne mekanisme, og den viden er meget væsentlig, da jeg ellers nemt kommer til at ”snyde” selv erfarne fagpersoner, så de oplever, at jeg har det langt bedre, end jeg egentlig har, og kan ting, som jeg faktisk ikke kan. Derfor er det ikke en reel mulighed for mig at modtage ikke-specialiseret støtte.
Firkantede rammer
I mødet med de kommunale systemer har jeg en oplevelse af, at der er nogle meget firkantede rammer, som man som borger skal passe ind i for at få den hjælp, som man har brug for. Når man er autist og har ADHD, har man en neurologi, der fungerer på en anden måde end de fleste menneskers. Det betyder, at de kasser og systemer, der fungerer for mange mennesker, ikke fungerer for mig.
Mit ønske om autismefaglig støtte udspringer af et særdeles reelt behov, men når det bliver afvist, og jeg i stedet bliver tilbudt noget, der på papiret er en hjælp, men i praksis medfører mere stress og angst, giver det mig en følelse af at være besværlig og helt, helt forkert. Jeg ved fra mit netværk af andre især sendiagnosticerede autistiske kvinder, at følelsen af at være forkert er et smertefuldt grundvilkår for mange autister. Det gælder også for mig, og derfor er det særligt stressende og ydmygende at have den følelse i mødet med et system, der egentlig har til opgave at hjælpe.
Autister, mennesker med ADHD og mange andre med krøllede hjerner har en masse talent, kreativitet og drive at byde ind med.
Man kan indvende, at jeg jo burde give de nye bostøtter en chance. Jeg har trods alt kun mødt dem en enkelt gang, og måske kunne det ende med at blive fint. Det er på mange måder en rimelig indvending, og i mange sammenhænge ville jeg nok være tilbøjelig til at være enig. Men ikke i det her tilfælde. At møde nye mennesker og forsøge at danne en tillidsfuld relation – hvilket jo er helt afgørende for at få et godt udbytte af bostøtten – ville under alle omstændigheder kræve store mængder energi. At skulle gøre det med den viden, at de ikke har den helt essentielle faglighed for at kunne hjælpe mig, vil koste mig så meget energi, at jeg slet ikke tør tænke på det. Og den energi har jeg simpelthen ikke til rådighed.
Jeg er presset på alle parametre, primært som resultat af et stressende ressourceforløb i jobcentret og manglende forståelse fra det specialiserede område, hvilket for nylig førte til fire ugers indlæggelse på en psykiatrisk afdeling med svær depression. Derfor har jeg brug for hjælp, der fungerer nu, og som ikke tærer på min energi.
Situationen er helt uoverskuelig for mig og fører både til, at jeg fik det så dårligt, at jeg blev indlagt, og til at mit generelle funktionsniveau er støt faldende. Ting, som jeg kunne for ti eller bare fem år siden, kan jeg ikke i dag, og jeg ved ikke, hvor denne nedadgående spiral kommer til at ende. Det bekymrer mig meget, og det gør mig også frustreret, fordi det ikke er en naturlov, at jeg skal være syg og miste flere og flere færdigheder, bare fordi jeg er autist og har ADHD. Tværtimod oplever jeg disse problemer som et resultat af både udefrakommende pres og manglende forståelse og støtte.
Med den nødvendige støtte og uden et konstant pres fra jobcentret har jeg stadig en forhåbning om at kunne få en nogenlunde velfungerende hverdag op at stå. Bliver dette ikke imødekommet, er jeg meget bekymret for, hvordan det skal ende, og hvilke negative konsekvenser det vil have for såvel mig som min familie.
Skrev speciale – men …
Jeg ved, at det kan undre mange, at jeg er i stand til at skrive et indlæg som dette og samtidig have store problemer med umiddelbart simple ting som oprydning og indkøb. Jeg forstår godt, at det kan give anledning til både undren og mistro. Mon det faktisk er så svært for mig, som jeg siger, eller er jeg i virkeligheden bare lidt doven? Jeg vil gerne illustrere det med et eksempel fra min tid som universitetsstuderende.
Jeg læste religionsvidenskab og skulle skrive speciale. Jeg havde valgt et meget nørdet emne, der blandt andet indebar, at jeg skulle oversætte en hel del tekster fra latin til dansk. Nå ja, og så skulle jeg have struktureret min tid, læst tusindvis af siders sekundærlitteratur, redegøre, analysere og perspektivere og helst få det til at ende ud med et velargumenteret, sammenhængende hele.
Jeg ved, at specialeskrivning er en svær proces for mange, og at nogle drukner så meget i det, at de må opgive undervejs. Sådan havde jeg det ikke. Jeg kunne godt lide at sidde derhjemme og skrive, og jeg havde ingen problemer med at blive færdig til tiden. Det faglige var der også styr på, og selv oversættelsesarbejdet gik, helt som det skulle. Alt var således i sin skønneste orden.
Altså bortset fra en enkelt lille detalje: En måned inden specialet skulle afleveres, skulle man indsende specialets titel til en studiesekretær. Hvis man kan skrive 75 siders speciale og i øvrigt har kendt titlen, siden skriveprocessen begyndte, er det jo en smal sag. Eller… Det burde det have været, men jeg kunne ikke finde ud af det. Som i overhovedet ikke. Jeg vidste godt, at det skulle gøres, og jeg lå i ugevis vågen om natten af skræk for ikke at få det gjort. Jeg var absolut ikke ligeglad. Eller doven. Hvis jeg havde været doven, ville jeg nok næppe have gidet skrive et helt speciale for så at risikere at dumpe på grund af en enkelt mail.
Jeg fik ikke sendt den mail. Det var helt uoverskueligt for mig, og det kunne ikke lade sig gøre, før tidsfristen var overskredet. Jeg var rasende på mig selv og forstod ikke, hvordan jeg kunne lade det ske, men det gjorde jeg. Historien endte heldigvis godt. Jeg fik skrevet en dispensationsansøgning og fik tilladelse til at aflevere specialet alligevel. Det lyder så dumt – også i mine egne ører – at man kan skrive et speciale til et 12-tal, men var nær ved at dumpe, fordi man ikke kunne finde ud af at sende en mail. Jeg er nu som voksen ved at lære, at det bare er sådan, mit hoved fungerer. Jeg går helt i stå, når jeg skal rydde op på køkkenbordet, men jeg kan godt lære oldgræsk. Jeg får angstanfald, når jeg er ude at handle, men jeg tør godt holde foredrag.
Fremstår bedre end jeg er
Denne meget ujævne kompetenceprofil kan nemt skævvride den måde, jeg bliver set på, så jeg kommer til at fremstå langt mere ressourcestærk og velfungerende, end jeg er. Jeg har været meget i tvivl om det kloge i at skrive dette indlæg. Min frygt er, at det vil blive set som et udtryk for et overskud, som jeg ikke har. At skrive denne tekst er en proces, som jeg har brugt adskillige dage på, og som jeg har valgt at prioritere, trods de omkostninger det har, fordi denne typer problemer ikke kun rammer mig, men også mange andre i samme eller lignende situationer.
Under min indlæggelse havde jeg flere samtaler med både læger og sygeplejersker om min frustration over det kommunale system, og hvordan stress, pres og manglende støtte bar hovedansvaret for, at jeg var blevet så syg. De gav mig ret, og de fleste af dem tilføjede, at det desværre langtfra var første gang, de oplevede det. Jeg er hverken økonom eller politiker, men jeg er ude af stand til at forstå fornuften i, at de kommunale systemer, der egentlig er sat i verden for at hjælpe folk, presser folk helt ud i hospitalspsykiatrien med de voldsomme omkostninger, det har for både patienten, de pårørende og for samfundet som helhed. Det må vi da kunne gøre bedre.
Autister, mennesker med ADHD og mange andre med krøllede hjerner har en masse talent, kreativitet og drive at byde ind med. Hvor ville jeg ønske, at vi – både som børn, unge og voksne – kunne få de rigtige rammer til at folde det ud. Det kræver faglighed og tid, men er det ikke en bedre investering end behandlingskrævende belastningsreaktioner? Både menneskeligt og samfundsøkonomisk?
Foto, mellemoverskrifter og citater er indsat af redaktionen.
Det koster penge at lave progressiv journalistik. Kun med din støtte kan Arbejderen fortsat udgive frit tilgængeligt journalistisk indhold af høj kvalitet.