Ikke dømt for chikane
EU vil oprette et fælles indre marked for sundhedsdata, der skal give virksomheder i EU adgang til danskernes og de øvrige EU-landes borgeres sundhedsdata som elektroniske patientjournaler, gendata, data fra patientregistre, elektroniske patientresuméer og e-recepter.
Borgernes personlige oplysninger skal styrke medicinalindustriens konkurrenceevne – og give bedre rammer for forskning og udvikling i medicin, behandlingsformer og andre sundhedsydelser.
“De nuværende lovgivnings- og forskningsmodeller er afhængige af adgangen til sundhedsdata, herunder individuelle data fra patienter. Styrket og øget anvendelse og videreanvendelse af sundhedsdata er afgørende for innovationen i sundhedssektoren”, skriver EU-kommissionen blandt andet i sit udkast til et fælles sundhedsdataområde.
- EU vil åbne op for at sundhedsdata kan deles på tværs af grænserne i EU.
- Ideen er en del af EU-kommissionens såkaldte Data Governance Act, der skal åbne op for for en EU-dataøkonomi.
- EU vil oprette ni fælleseuropæiske datarum indenfor: Industri, klima og miljø, mobilitet, sundhed, finans, energi, landbrug, offentlig administration og uddannelse.
- Kommissionen har endnu ikke udarbejdet et konkret forslag til, hvordan sundhedsdata skal udveksles på tværs af grænserne.
- Udveksling af sundhedsdata er sat på listen over EU-kommissionens prioriteter frem mod år 2025.
I et høringssvar til EU-kommissionen hilser den danske regering EU’s planer om at udveksle sundhedsdata på kryds og tværs af medlemslandene velkommen.
Målet er at “fremme adgangen til sundhedsdata til brug for forskning, innovation, beslutningstagning og lovgivningsmæssige beslutninger inden for EU” samt udvikle digitale sundhedstjenester og sundhedsprodukter og udvikle kunstig intelligenssystemer i sundhedsvæsenet”, forklarer sundhedsminister Magnus Heunicke i en orientering til Folketingets Europaudvalg.
Læger er skeptiske
Men danske læger advarer om at dele sundhedsdata på kryds og tværs af EU-landene.
– Patienterne vil gerne dele deres data. Men det er vigtigt for dem, at deres data bliver beskyttet og kun bliver brugt til ædle motiver som at forske i bedre behandling og folkesundheden. Desto mere kommercielt et projekt er, desto mindre er patienterne interesserede i at dele deres data, fortæller Anders Perner til Arbejderen.
Al for meget forskning bliver ikke lavet for patienternes skyld, men for at store medicinalvirksomheder kan tjene penge.
Anders Perner, Lægevidenskabelige Selskaber
Han er overlæge og professor i intensiv medicin på Rigshospitalet. Og så er han næstformand i Lægevidenskabelige Selskaber, der organiserer læger og andre sundhedsprofessionelle, der arbejder med sundhedsforskning og forbedring af behandlingerne i det danske sundhedsvæsen.
– Både EU’s og den danske regerings sundhedsdatastrategier er meget erhvervsorienterede. Der kan opstå en konflikt mellem industriens interesse i at få adgang til så mange sundhedsdata om borgerne – og borgernes ret til egne data og interesse i, at deres personlige data ikke bliver anvendt kommercielt af medicinalindustrien, men udelukkende til forebyggelse og til at forbedre folkesundheden, siger Anders Perner.
Risikerer at miste patienternes tillid
Overlægen frygter, at tillidsforholdet – og patienternes velvillighed til at dele deres data – risikerer at lide skade, hvis EU’s planer om at dele sundhedsdata bliver en realitet.
– Al for meget forskning bliver ikke lavet for patienternes skyld, men for at store medicinalvirksomheder kan tjene penge. Hvis udveksling af data sker, for at industrien kan producere og sælge mere medicin, vil patienternes tillid og ønske om at dele deres data til gavn for sundhedssystemet og offentlig forskning blive undergravet, forudser Anders Perner.
Han henviser til den seneste skandale, hvor Statens Serum Institut fløj blodprøver fra danske kvinder til et kommercielt projekt i USA – uden kvindernes viden.
Han advarer om, at det også kan ramme offentlig, ikke-kommerciel grundforskning, hvis patienternes data bliver brugt med profit for øje.
– Offentlig forskning er dybt afhængig af, at patienterne frivilligt deler deres data. Hvis patienternes data bliver delt til kommercielle projekter, risikerer vi at miste patienternes tillid. Hvis patienterne føler, at deres data bliver en vare, der bliver brugt til at udvikle produkter, medicinalfirmaer kan tjene penge på, risikerer vi, at de trækker sig og ikke ønsker at dele deres data – heller ikke med al den gode forskning, der foregår i dag for at sikre patienterne bedre behandling.
– Danmark har i årevis gemt en række oplysninger om patienter. Vi har en fantastisk mulighed for at gøre det rigtige og lave en masse god forskning i forebyggelse og bedre behandling af en række sygdomme.
Det danske sundhedssystem er unikt, fordi der bliver indsamlet og digitaliseret en lang række sundhedsdata om borgerne, der bliver registreret i sundhedsregistre og sundhedsdatabaser. De mange data omfatter hele befolkningen over mange år og kan kobles på tværs af datakilder.
Den omfattende indsamling af data kan kun lade sig gøre, fordi den danske befolkning stoler på, at deres data bliver behandlet med stor datasikkerhed og ikke bliver brugt til kommerciel forskning.
Første forsøg er allerede i gang
Det første forsøg med at udveksle sundhedsdata over grænserne er allerede i gang.
Sundhedsministeriet har udpeget Region Midtjylland til at deltage i EU’s såkaldte European Health Data Space-samarbejde (EHDS).
Det er et pilotprojekt på EU-niveau, der skal gøre det lettere at dele sundhedsdata på tværs af landegrænser.
Samarbejdet skal kortlægge, hvilke muligheder og barrierer der er ved at åbne op for, at EU-landene kan udveksle sundhedsdata. Det kan eksempelvis være juridiske spørgsmål, datastandarder og forskellige kulturer og procedurer. Pilotprojektet skal ende ud i en række anbefalinger, som EU-kommissionen kan bruge i sin lovgivningsproces.
Industrien ser store muligheder i data
Store medicinalgiganter som Novo Nordisk og erhvervslivets lobbyorganisation Dansk Erhverv ser gerne, at Danmark går i spidsen for EU’s udveksling af sundhedsdata, og at den centrale dataenhed, der skal udveksle de mange data, kommer til at ligge i Danmark.
Dansk Erhverv og en række aktører i den danske life science-industri ser en unik mulighed med det nye center European Health Data Space, EHDS, for igen at cementere Danmarks plads som frontløber, når det gælder life science-industrien i Europa.
– Betydningen af sundhedsdata bliver kun større i fremtiden, med et sundhedsvæsen der bliver mere digitaliseret og med flere kronikere med et større behandlingsbehov. Her kan sundhedsdata ikke alene bidrage til udvikling af nye behandlinger, men også til at understøtte bedst mulig brug af eksisterende behandlinger og patientens egen medbestemmelse som en del af sundhedsvæsnet, siger Executive Vice President, Development hos Novo Nordisk, Martin Holst Lange.
Også medicinalgiganten Roche håber på, at EU vil giver industrien lettere adgang til borgernes sundhedsdata.
– Fremtidens sundhedsvæsen vil være datadrevent. Sikker, let og smidig adgang
til sundhedsdata er afgørende for udvikling af ny innovation, bedre behandlinger og et mere bæredygtigt sundhedsvæsen, siger General Manager for Roche i Danmark, Richard Wright.
– Det er helt naturligt, at vi i Danmark stiller os i spidsen for det nye europæiske sundhedsdatarum, som lige nu drøftes i EU. Vi har erfaring, viden og infrastruktur til at gøre Danmark til europæisk hub for sundhedsdata, og derfor skal vi selvfølgelig også have det europæiske sundhedsdatarum til Danmark. Det vil gøre en helt reel forskel for os som virksomhed, at Danmark tager førertrøjen på, når det kommer til sundhedsdata i europæisk sammenhæng.
Også erhvervsnetværket Wellfare Tech – der består af mere end 200 private og offentlige virksomheder – presser på for at få borgernes sundhedsdata til at flyde frit i EU.
– Dansk erhvervsliv vil få bedre muligheder for at vækste i Europa. Demografi og genetik er forskellig fra land til land, men hvis vi har adgang til eksempelvis spanske data, ville dygtige danske leverandører af sundhedsteknologi kunne tilpasse deres løsning til den spanske population. Derved får de danske virksomheder øget eksport, og Spanien får et løft via nye teknologier og øget digitalisering, mener direktør i Wellfare Tech, Søren Parmar-Sielemann.
Wellfare Tech har – sammen med en lang række store, europæiske medicinalfirmaer – skrevet under på en erklæring, der kræver adgang til europæiske borgeres sundhedsdata.
Kan du lide, hvad du læser?
Det koster penge at lave progressiv journalistik. Kun med din støtte kan Arbejderen fortsat udgive frit tilgængeligt journalistisk indhold af høj kvalitet.
